¿Qué es la «recopilación de datos»?  ¿Y por qué todo el mundo lo hace?

¿Qué es la «recopilación de datos»? ¿Y por qué todo el mundo lo hace?

enero 5, 2022 0 Por RenzoC


La recaudación de fondos es parte de la vida cotidiana, tanto en línea como fuera de línea.

Las solicitudes de donaciones financieras llegan por correo postal, correo electrónico, redes sociales y SMS. Los cajeros de las cadenas de tiendas y supermercados preguntan si desea contribuir a causas benéficas. Si se encuentra en los Estados Unidos, también puede recibir mensajes casi constantes pidiéndole que contribuya a las campañas políticas.

En mi libro «Cómo damos ahora», exploro cómo los actos de donación van más allá de la donación de dinero a organizaciones sin fines de lucro, incluida una interesante tendencia al alza que llamo «recaudación de fondos. De datos». Es un término que acuñé mientras escribía el libro para describir organizaciones sin fines de lucro o investigadores que solicitan donaciones de datos.

Quizá sea sorprendente que la recopilación de datos no sea del todo nueva. La investigación médica, por ejemplo, se ha basado durante mucho tiempo en voluntarios para participar en ensayos clínicos para recopilar datos suficientes para estudiar una enfermedad.

Los pasos para participar en ensayos clínicos (registro, aprendizaje de protocolos, aceptación de proporcionar sus datos) se desarrollaron para limitar el daño que puede ocurrir cuando los investigadores simplemente toman datos de personas. Estos protocolos, por imperfectos que sean, distinguen las donaciones de datos informados de la experiencia habitual de datos en línea, donde los términos de servicio de las empresas les permiten hacer un amplio reclamo de los datos, dejando a los usuarios individuales pocas opciones y opciones, incluso menos recursos.

Hay aplicaciones para esto

Una de las razones del crecimiento de la recopilación de datos es que cada vez es más fácil hacerlo por razones tecnológicas.

Por ejemplo, Apple lanzó Research Kit en 2015. Es un conjunto de protocolos de software que permiten a los investigadores médicos diseñar estudios que utilizan datos directamente del iPhone de una persona.

Para participar en la investigación por teléfono, las personas descargan una aplicación para un estudio. Los mejores estudios utilizan procesos de consentimiento que no son las formas legales habituales con uno de esos botones de «Estoy de acuerdo» al final. En cambio, estos procesos de consentimiento piden a las personas que usen sus teléfonos de una manera que solo genere los datos específicos que recopilan los investigadores.

Por ejemplo, el proceso de consentimiento para un estudio de la enfermedad de Parkinson puede requerir que pases los dedos por la pantalla, luego te metas el teléfono en el bolsillo y cruces la habitación. Estas acciones generan datos que muestran signos de temblores en las manos y el movimiento.

Un estudio de la industria de 2021 sobre aplicaciones de salud móviles identificó más de 1,500 proyectos de investigación basados ​​en datos de salud digitales con ResearchKit hasta la fecha.

Los usuarios de Android también pueden participar en estudios similares utilizando la aplicación de estudios de salud de Google, que se lanzó en 2020.

Algunas aplicaciones son para pájaros

Pero las donaciones de datos facilitadas por el poder tecnológico no se limitan a la investigación médica.

Aplicaciones como eBird, administrada por el Laboratorio de Ornitología de la Universidad de Cornell, e iNaturalist, una colaboración entre National Geographic y la Academia de Ciencias de California, se basan en fotografías de teléfonos celulares donadas para alimentar sus bases de datos.

Las iniciativas de ciencia cívica, también conocidas como iniciativas de ciencia ciudadana, ayudan con todo, desde monitores de calidad del agua hasta conteos de mariposas. Estas iniciativas se basan en los datos proporcionados, como hacen muchos sitios web genealógicos.

La recopilación de datos también facilita la documentación de la historia de comunidades específicas.

Por ejemplo, los Archivos Densho, un depósito en línea de artefactos históricos relacionados con el internamiento estadounidense de japoneses estadounidenses durante la Segunda Guerra Mundial, contiene fotografías, cartas y artículos de periódicos donados.

Otras fuerzas detrás de esta tendencia

Los cambios legales, la innovación organizacional, los movimientos sociales y una mayor atención a los daños de los datos concentrados también juegan un papel en la difusión de esta práctica.

En el Reino Unido, los conductores de vehículos compartidos pueden proporcionar sus datos al Workers ‘Info Exchange. Conocido como WIX, utiliza la información agregada y analizada para proteger los derechos de los trabajadores y luchar contra los «bots», cuando las empresas diseñan algoritmos que despiden automáticamente a los trabajadores sin intervención humana.

Organizaciones como WIX dependen del acceso de las personas a sus datos, un derecho garantizado por la Unión Europea y en California por la Ley de Privacidad del Consumidor de California.

Ayuda a resolver problemas difíciles

A medida que los sistemas digitales se vuelven cada vez más esenciales para la vida diaria, los datos proporcionados pueden ayudar a responder más tipos de preguntas.

La organización de consumidores Consumer Reports recopila datos mediante la recopilación de varias facturas de televisión por cable. Estos datos ayudarán a los detectives del grupo a evaluar las afirmaciones de las empresas sobre la velocidad, el acceso y los precios de la banda ancha.

Mozilla, el fabricante sin fines de lucro del navegador Firefox, ha lanzado un complemento de navegador llamado Rally. Facilita el intercambio de datos en Internet con investigadores universitarios.

Y Kaiser Health News y National Public Radio se han unido para investigar el «proyecto de ley del mes». A través de esta colaboración, los reporteros de los medios analizan e informan sobre los costos ocultos y los costos misteriosos que plagan el sistema médico estadounidense.

Cuando la obtención de datos flaquea

Cuanto más fácil es recopilar datos de cualquier persona, más importante se vuelve anticipar a los alborotadores, proporcionar a las personas herramientas para controlar su información y garantizar que los participantes se traten entre sí con respeto.

La aplicación iNaturalist, por ejemplo, se usa en muchas aulas, y a los estudiantes les encanta hacer bromas, etiquetando a sus compañeros de clase como insectos o serpientes. Debido a que se usa a nivel mundial, las habilidades culturales y lingüísticas son esenciales. Lo que puede parecer ligero en un contexto puede resultar profundamente insultante en otros lugares.

Los datos digitales compartidos a través de redes en línea, especialmente aquellas dedicadas a bienes públicos, requieren una atención especial para proteger la seguridad de los participantes. Por ejemplo, es posible que las personas quieran informar lo lejos que han caminado, pero no dónde han estado. Aunque la configuración predeterminada del teléfono puede facilitar la transmisión de datos de ubicación y dejar que los investigadores calculen la distancia recorrida, para que la seguridad del usuario sea una alta prioridad, las aplicaciones podrían calcular la distancia en el teléfono sin transmitir la posición de alguien.

También es importante luchar por un acceso justo a las personas que deseen donar sus datos para estos fines, lo cual es difícil porque no todo el mundo tiene un teléfono inteligente. Y creo que las personas involucradas en estos estudios deberían dar un consentimiento significativo que se puede retirar en cualquier momento.

A lo largo de los años, los participantes del movimiento cívico han creado recursos y manuales para promover una buena gobernanza de datos y limitar el acoso de quienes participan en estos esfuerzos. Su objetivo es permitir una participación justa, hacer de la seguridad de los datos una prioridad y permitir que las personas controlen sus datos. En algunos casos, proteger la identidad de quienes donan datos es fundamental.

Hay administradores de comunidad dedicados y niveles de capacitación para aquellos que usan iNaturalist, así como reglas para los curadores que administran su sitio web, por ejemplo.

Las prácticas voluntarias como estas son valiosas. Pero en mi opinión, la donación de datos debería estar regulada. Hay muchos expertos con experiencia profesional y vivida en travesuras en línea, derechos de datos, construcción de comunidades y filantropía para informar tales esfuerzos.

Megan Price, del Grupo de analistas de datos de derechos humanos, contribuyó a las ideas discutidas en este artículo.

Artículo de Lucy Bernholz, investigadora principal de filantropía y sociedad civil, Universidad de Stanford

Este artículo se ha vuelto a publicar de The Conversation con una licencia de Creative Commons. Lea el artículo original.