Solo el 20% de las m√°s de 6.000 enfermedades raras que existen est√°n siendo investigadas


Se estima que solo el 20 por ciento de las m√°s de 6.000 enfermedades raras que existen est√°n siendo investigadas, seg√ļn la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundaci√≥n con motivo de la Semana de la Ciencia.

Cada a√Īo, en torno al mes de noviembre, se celebra en Espa√Īa la ‘Semana de la Ciencia’, un espacio en el que organismos de investigaci√≥n, museos y entidades afines a esta disciplina realizan actividades de difusi√≥n y sensibilizaci√≥n en torno a la investigaci√≥n.

FEDER y su Fundaci√≥n, con el apoyo de Pfizer, est√°n lanzando una campa√Īa destinada a difundir, todos los d√≠as de la semana, los problemas y desaf√≠os que enfrenta la investigaci√≥n de estas patolog√≠as. En esta l√≠nea, la campa√Īa tendr√° como protagonistas la importancia de la investigaci√≥n para el diagn√≥stico y tratamiento de enfermedades, el estado de la situaci√≥n en el mundo y en Espa√Īa, el papel de los pacientes, el marco regulatorio y los pr√≥ximos pasos.

Con esto, ambas entidades buscan sensibilizar e involucrar a toda la sociedad con el fin de incrementar los proyectos de investigaci√≥n sobre estas patolog√≠as, entendiendo que ¬ęLa inversi√≥n que hacemos hoy en investigaci√≥n b√°sica, cl√≠nica y traslacional obviamente tendr√° un impacto en las enfermedades raras, pero tambi√©n directamente en el enfoque de las enfermedades comunes¬Ľ, explica el presidente de FEDER, Juan Carri√≥n.

Adem√°s, a trav√©s de esta campa√Īa, la organizaci√≥n tambi√©n busca legitimar el papel de los pacientes para que puedan estar presentes durante todo el proceso de investigaci√≥n. ‚ÄúAnte un diagn√≥stico que, en la mitad de los casos, tarda m√°s de 4 a√Īos en llegar y ante un tratamiento que solo existe para el 5 por ciento de las enfermedades raras, la √ļnica opci√≥n es la investigaci√≥n‚ÄĚ, dijo la directora de FEDER, Alba Ancochea, en base a datos del ‘Estudio ENSERio’.





Source link

DEJA UNA RESPUESTA

Por favor ingrese su comentario!
Por favor ingrese su nombre aquí