Solo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas

Solo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas

noviembre 11, 2020 0 Por RenzoC


Se estima que solo el 20 por ciento de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con motivo de la Semana de la Ciencia.

Cada año, en torno al mes de noviembre, se celebra en España la ‘Semana de la Ciencia’, un espacio en el que organismos de investigación, museos y entidades afines a esta disciplina realizan actividades de difusión y sensibilización en torno a la investigación.

FEDER y su Fundación, con el apoyo de Pfizer, están lanzando una campaña destinada a difundir, todos los días de la semana, los problemas y desafíos que enfrenta la investigación de estas patologías. En esta línea, la campaña tendrá como protagonistas la importancia de la investigación para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades, el estado de la situación en el mundo y en España, el papel de los pacientes, el marco regulatorio y los próximos pasos.

Con esto, ambas entidades buscan sensibilizar e involucrar a toda la sociedad con el fin de incrementar los proyectos de investigación sobre estas patologías, entendiendo que “La inversión que hacemos hoy en investigación básica, clínica y traslacional obviamente tendrá un impacto en las enfermedades raras, pero también directamente en el enfoque de las enfermedades comunes”, explica el presidente de FEDER, Juan Carrión.

Además, a través de esta campaña, la organización también busca legitimar el papel de los pacientes para que puedan estar presentes durante todo el proceso de investigación. “Ante un diagnóstico que, en la mitad de los casos, tarda más de 4 años en llegar y ante un tratamiento que solo existe para el 5 por ciento de las enfermedades raras, la única opción es la investigación”, dijo la directora de FEDER, Alba Ancochea, en base a datos del ‘Estudio ENSERio’.





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